PPGST/CCIM

Uma banca de DEFESA de MESTRADO foi cadastrada pelo programa.
DISCENTE: HIDARIO LIMA DA SILVA
DATA: 08/03/2024
HORA: 14:30
LOCAL: UFMA, Unidade Bom Jesus, Sala de Conferência e link: https://meet.google.com/vxd-xvmo-fah
TÍTULO: Vivências de cuidadores de pessoas com Distrofia Muscular de Duchenne: um estudo fenomenológico
PALAVRAS-CHAVES: Distrofia Muscular de Duchenne; Cuidadores; Experiências de vida. Fenomenologia.
PÁGINAS: 101
GRANDE ÁREA: Multidisciplinar
ÁREA: Interdisciplinar
SUBÁREA: Saúde e Biológicas
RESUMO: Introdução: Os familiares cuidadores de pessoas com Distrofia Muscular de Duchenne experienciam o processo de um familiar acometido por uma doença rara, progressiva, degenerativa e incapacitante, e atribuem significados a este de acordo com suas vivências e ao mundo social em que estão inseridos. Objetivo: Desvelar as vivências de familiares cuidadores de pessoas com Distrofia Muscular de Duchenne. Percurso Metodológico: Trata-se de um estudo com abordagem qualitativa, descritivoexploratório, fundamentado no referencial filosófico-metodológico da Fenomenologia Social de Alfred Schutz. O estudo foi realizado na cidade de Imperatriz, Maranhão, Brasil, cidade representativa de uma regional de saúde, sendo participantes três mães que exerciam o papel de cuidadoras de seus filhos com Distrofia Muscular de Duchenne. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevistas presenciais, em maio de 2023, com a aplicação de um questionário semiestruturado, que continha questões concernentes à composição familiar e o processo de cuidar de um familiar com a doença. As falas foram categorizadas e analisadas por meio da Fenomenologia Social de Alfred Schutz. O estudo respeitou os princípios éticos das pesquisas com seres humanos, sendo aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa, sob o número de parecer 6.329.518. Resultados: As falas foram categorizadas em “motivos porque”, remetentes ao passado, e “motivos para”, ao futuro, considerando a temporalidade dos fenômenos vivenciados pelas cuidadoras. A partir das vivências relatadas pelas participantes emergiram três categorias de análise, sendo a primeira: “As incertezas do diagnóstico dos filhos”, que traz o retrato das vivências das mães diante das percepções de anormalidades na saúde de seus filhos, bem como a procura por um diagnóstico; “Diagnóstico e a rotina de cuidados durante as idas e vindas nos tratamentos”, onde são apresentados os mundos sociais das mães frente aos cuidados com seus filhos, como as idas e vindas em serviços de saúde, a sobrecarga de trabalho, o desgaste físico e emocional das mães frente aos desafios impostos pela doença de seus filhos; e por último, “As expectativas com o futuro”, que retratam o mundo-vida das mães pautado pelos medos, incertezas e a obscuridade de bons prognósticos para seus filhos, principalmente com o avançar da idade. Considerações finais: As mães cuidadoras de um familiar com Distrofia Muscular de Duchenne experienciam aspectos inerentes da doença, relacionados aos filhos, bem como vivenciam situações que afetam diretamente suas individualidades, enquanto pessoas situadas em um mundo social permeado por um processo de cuidar de um filho adoecido, sem perspectivas de bons prognósticos. É necessário compreender estas mães como sujeitos em mundos e realidades sociais singulares, cujas experiências e significações são atribuídas em diferentes contextos e são frutos de subjetividades experienciadas em suas cotidianidades.
MEMBROS DA BANCA:
Interno - 1985061 - ADRIANA GOMES NOGUEIRA FERREIRA
Externo à Instituição - FATIMA MARIA DA SILVA ABRAO - UPE
Presidente - 1905982 - ISMALIA CASSANDRA COSTA MAIA DIAS